Les deux femmes atteintes, Nyah de Fricktal (constipation due à une maladie rare) et Mia de Zurich (maladie rare de Charcot-Marie-Tooth), chantent fièrement leur chanson touchante « Du bish mir wichtig » (Tu es important pour moi) aux côtés de leurs sœurs Amelia G. de Zurich, Tara de Sarganserland et Amelia B. de Winterthur. Les paroles sont plus qu'une simple suite de phrases pour les jeunes filles. Elles témoignent de leur lien profond avec leurs frères et sœurs et leurs familles.
Comment tout a commencé
L'inspiration est venue de Manuela Stier, fondatrice et directrice générale de l'Association pour les enfants atteints de maladies rares (KMSK). Sa vision : mettre en lumière ces héros invisibles, les frères et sœurs. Si l'attention est souvent focalisée sur l'enfant malade, ce sont eux qui portent le fardeau en silence. Ils soutiennent et assurent sans relâche normalité et sécurité, sans trop de cérémonie, simplement par amour profond. En collaboration avec l'auteur-compositeur-interprète et producteur suisse Moritz Schlanke, originaire d'Uster, cette vision a été transposée en musique. Schlanke a écrit et composé la chanson pour l'association, qui exprime précisément ce qui unit ces enfants : l'amour, la solidarité et la force. Ces valeurs se reflètent également dans la campagne nationale d'affichage de sensibilisation. Grâce à des sponsors et partenaires, ce projet sincère, ainsi que la campagne en ligne et de sensibilisation, ont pu être réalisés.
Authentique et réel
« Du bisch mir wichtig » (Tu es important pour moi) n'est pas une chanson ordinaire ; c'est un témoignage de la réalité. Sa singularité réside dans le fait que des enfants atteints de maladies rares et leurs frères et sœurs en bonne santé chantent ensemble. Chaque voix porte sa propre histoire, chaque vers reflète une expérience réelle. À l'écoute, on perçoit toute l'authenticité : un rire sincère, une pause dans la chanson qui dit tout, un regard entre les filles qui révèle une profonde compréhension. Les retours après les premières projections ont été formidables. Parents, professionnels et auditeurs ont fait part de frissons, de larmes et d'un sentiment chaleureux de connexion. La chanson ne se contente pas de démontrer de manière audible la valeur de ces relations fraternelles au sein du système familial, elle les rend visibles et tangibles. Avec « Du bisch mir wichtig » (Tu es important pour moi), l'Association pour les enfants atteints de maladies rares envoie un message clair pour sensibiliser le public dans toute la Suisse. Les cinq filles ont pris confiance en elles depuis leur passage en studio et sont fières de participer à la campagne nationale de sensibilisation.
Depuis le 29 août 2025, la chanson est disponible sur toutes les principales plateformes de streaming, comme Spotify.
