Mon enfant a-t-il un handicap ?

Il peut arriver qu’un enfant naisse avec un handicap. Des malformations pendant la grossesse ou des complications lors de l’accouchement peuvent être à l’origine d’un tel handicap.

Lorsque tu apprends pendant la grossesse que ton enfant souffre ou pourrait souffrir d’un handicap, de nombreuses émotions surgissent. Un choc, de la peur, de la déception, de l'incertitude, des doutes, de la colère et de la tristesse, tout peut et doit se manifester. Le fait que ton enfant soit handicapé signifie souvent que les choses ne se passeront probablement pas telles que tu les as imaginées. Au départ, le bébé devra peut-être faire des séjours à l’hôpital et sera donc beaucoup moins avec toi. Tu es en souci quant à son avenir.

Souvent, de nombreuses questions ouvertes se posent : quelles seront les tâches et les charges pour nous, les parents ? Comment l’enfant se développera-t-il ? Sera-t-il en mesure d’avoir une vie indépendante et heureuse ? Où trouvons-nous du soutien ?

Les handicaps les plus fréquents chez les nouveau-nés

Les handicaps les plus fréquents chez les bébés sont la trisomie 21 (aussi appelé syndrome de Down), les malformations cardiaques congénitales, les fentes au niveau du visage, les paralysies cérébrales infantiles ou la spina bifida (malformation de la colonne vertébrale).

Pendant la grossesse, des malformations du cœur, des reins, du système nerveux central ou osseux et des anomalies chromosomiques (comme la trisomie 21 ou 18) peuvent être diagnostiquées.

Gérer les premiers temps

Pour les parents, les premiers temps sont souvent ressentis comme étant particulièrement difficiles. Peut-être avez-vous déjà enduré une longue période d’incertitude et d’attente pour connaître le diagnostic.

Dans cette situation, il peut être extrêmement utile de pouvoir parler à des personnes de confiance. Il peut s’agir des parents, amis, frères ou sœurs. Le fait d’avoir quelqu’un à ses côtés qui est là pour t’écouter fait beaucoup de bien. Et quand tu te sentiras prêt/e, tu pourras peut-être chercher un groupe d’entraide avec d’autres parents d’enfants handicapés. Dans de nombreuses villes, il existe des groupes très spécialisés, par exemple pour les parents d’enfants atteints de trisomie 21. L’échange, la compréhension et le renfort mutuel dans ces groupes donnent souvent un nouvel élan. Il peut aussi être utile de voir d’autres enfants handicapés qui sont déjà plus âgés. Cela t'aidera à te rappeler que chaque enfant se développe individuellement, qu'il soit handicapé ou pas.

Il existe aussi de nombreuses aides professionnelles. Les parents qui ont un enfant atteint de trisomie 21 par exemple ont la possibilité de laisser leur enfant une semaine dans une institution spécialisée. Cela peut les aider à se ressourcer et s’occuper d’autres tâches.

Un service de consultation peut t'aider à avoir une vue d'ensemble des possibilités de soutien en pédagogie curative pour ton enfant. En Suisse, les centres de conseil sont par exemple proinfirmis, insieme ou procap.

Aimer ton enfant tel qu’il est et prendre du temps pour créer des liens

Le développement de chaque enfant est individuel. Il y a toujours des phases plus au moins faciles et ton enfant ne fera pas exception à la règle. Le handicap fait partie de ton bébé et marquera forcément sa vie, mais il y a aussi beaucoup d’autres aspects qui déterminent la personnalité de chaque enfant.

Ton enfant aura, comme tous les autres, ses forces et faiblesses, préférences et intérêts. Tu les découvriras avec le temps.

La proximité et l'affection réciproques sont importantes dans chaque relation parent-enfant, en particulier pendant la petite enfance. Si ton enfant doit être hospitalisé durant une longue période, prends le temps pour des visites régulières et écoute ton intuition. Si ton enfant et toi-même souffrez de la séparation, fais en sorte de passer les nuits à l’hôpital.

Conclusion

Le diagnostic d’un handicap pendant ou après la grossesse est souvent bouleversant et lié à de nombreuses émotions et décisions. Il est conseillé d’avoir un échange étroit avec l’hôpital et les services de consultation et d’écouter son intuition.