Si vous découvrez pendant la grossesse que votre L'enfant a un handicap a ou aurait pu avoir, de nombreuses émotions surgissent généralement. Du choc, de la peur et de la déception à l’insécurité, au doute, à la colère et à la tristesse, tout peut se manifester. Car le fait de réaliser que votre enfant est handicapé signifie généralement que les choses se passeront différemment de ce que vous aviez probablement imaginé. Soit parce que le bébé doit passer plus de temps à l'hôpital et que vous pouvez passer moins de temps avec lui au début, soit parce que vous vous inquiétez de l'avenir de votre enfant.
Il y a souvent de nombreuses questions sans réponse : à quelles tâches et à quels fardeaux sommes-nous confrontés en tant que parents ? Comment l'enfant va-t-il se développer ? Pourra-t-il mener une vie indépendante et heureuse ? Où pouvons-nous trouver du soutien ?
Les déficiences les plus courantes chez les nouveau-nés
Les bébés handicapés sont le plus souvent diagnostiqués avec une trisomie 21 (également appelée syndrome de Down), des malformations cardiaques congénitales, des fentes faciales, une paralysie cérébrale ou un spina bifida (colonne vertébrale ouverte).
Des malformations du cœur, des reins, du système nerveux central et du système squelettique ainsi que des anomalies chromosomiques (comme la trisomie 21 ou la trisomie 18) peuvent déjà être détectées pendant la grossesse.
Faire face à cela dans la première période
Les premiers jours sont souvent particulièrement difficiles pour les parents. Peut-être avez-vous déjà traversé une longue période d’incertitude et d’attente du diagnostic et maintenant vous avez une certitude. Dans cette situation, il peut être extrêmement utile de parler à des personnes en qui vous avez confiance. Qu'il s'agisse de vos propres parents, amis ou frères et sœurs, il est bon d'avoir quelqu'un à vos côtés qui est simplement là et qui vous écoute. Et lorsque vous vous sentirez prêt, vous souhaiterez peut-être également rechercher un groupe de soutien pour d’autres parents d’enfants handicapés. Dans de nombreuses villes, il existe des groupes très spécialisés, par exemple pour les parents d’enfants atteints du syndrome de Down. L’échange, la compréhension et le soutien mutuel de ces groupes peuvent souvent être très puissants. Il peut également être utile de voir d’autres enfants plus âgés ayant des handicaps similaires. Parce que cela nous rappelle que chaque enfant se développe individuellement, qu’il soit handicapé ou non.
De nombreuses options de soutien professionnel sont également disponibles. Les parents d’enfants atteints d’un handicap comme le syndrome de Down, par exemple, ont la possibilité de faire garder leur enfant dans un foyer pendant une semaine afin de se ressourcer et de se consacrer à d’autres tâches de la vie pendant ce temps.
Un centre de conseil peut vous aider à avoir un aperçu des options de soutien à l’éducation spécialisée pour votre enfant. Les points de contact en Suisse comprennent, par exemple, proinfirmis, insieme ou procap appeler.
Appréciez l'individualité de votre enfant
Le développement de chaque enfant est différent ; il y a toujours des phases bonnes et difficiles, et votre enfant ne sera pas différent. Le handicap fait partie de votre bébé et façonnera certainement sa vie, mais il y a bien plus qui constitue la personnalité de chaque enfant.
Comme tout autre enfant, votre enfant aura des forces et des faiblesses, des préférences et des intérêts. Vous le découvrirez avec le temps.
La proximité et l’affection mutuelles sont importantes dans toute relation parent-enfant, en particulier dans la petite enfance. Si votre enfant doit passer une période prolongée à l’hôpital, prévoyez du temps pour des visites régulières et écoutez votre instinct : si vous et votre enfant souffrez d’être séparés, plaidez pour pouvoir rester à l’hôpital pendant la nuit.
Conclusion
Le diagnostic d’un handicap pendant ou après la grossesse est généralement très bouleversant et implique de nombreuses émotions et décisions. Il est conseillé d’être en contact étroit avec l’hôpital et les centres de conseil et d’écouter votre propre intuition.
