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« Si les choses avaient continué ainsi, B aurait fini par mourir d'épuisement cardiaque. »

Jana, mère de quatre enfants, raconte avec émotion son parcours difficile et son combat acharné, ainsi que l'histoire de ses jumeaux, Thilo et Ellie. Les deux petits sont nés prématurément. Pendant longtemps, on a craint pour leur survie. Aujourd'hui, toute la famille se porte bien.

Je m'appelle Jana. Après deux merveilleux enfants, je rêvais d'un troisième et dernier. Mon mari avait des doutes, et il s'est avéré qu'ils étaient en partie justifiés. Il ne voulait pas d'un troisième enfant car il était persuadé qu'il s'agirait de jumeaux. Je lui ai demandé : « Et d'où viendraient-ils ? » Nous n'avons pas de jumeaux dans nos familles, ni de mon côté ni du sien. Au bout de quatre mois, mon mari a finalement accepté. Et c'est ainsi que, le soir du Nouvel An 2024, j'ai tenu le test de grossesse positif entre mes mains. Pleine d'impatience, j'attendais avec impatience le jour de la première échographie. Ma gynécologue m'a annoncé : « Ce sont des jumeaux ! » Ma réaction fut brève et franche : « Zut ! » Elle a souri et a ajouté : « C'est ce que disent toutes les femmes enceintes de jumeaux jusqu'à présent. » Après le rendez-vous, j'ai immédiatement appelé mon mari. Imperturbable, il a simplement dit : « C'est merveilleux, non ? » Nous étions fous de joie, et mon mari m'a accompagnée au rendez-vous suivant.

 

Le premier rendez-vous de contrôle

Là-bas, ma gynécologue a découvert qu'un troisième jumeau se développait. Cependant, son développement était anormal. Les triplés B et C étaient reliés. Elle a programmé un rendez-vous de suivi pour vérifier si la communication sanguine entre B et C était toujours assurée. Je m'en souviens très bien : c'était un lundi, et la communication sanguine n'avait pas évolué. On nous a expliqué en détail ce qui se passait dans mon utérus : le triplet A était séparé, tandis que les triplés B et C partageaient le placenta mais avaient chacun leur propre poche des eaux. Le triplet B était un jumeau « pompant », assurant la survie de C. B pompait le sang à travers le placenta, dans le bas du corps de C, puis le faisait revenir. Si cela avait continué, B et C auraient continué à grandir, et B aurait fini par mourir d'épuisement cardiaque. Cela aurait pu déclencher l'accouchement. Les trois seraient alors nés beaucoup trop tôt.

Mardi, nous avons obtenu un autre rendez-vous avec un autre gynécologue, car le mien souhaitait un deuxième avis. Il a été très aimable et nous a tout réexpliqué en détail. Il nous a ensuite orientés vers l'Inselspital (Hôpital universitaire de Berne), auprès du seul médecin capable de pratiquer ce type d'intervention au laser. Il a fallu séparer C de B. C'est seulement à cette condition que B avait une chance de survivre.

 

Journée d'opération à l'Inselspital

Mercredi, nous sommes allés à l'Inselspital (Hôpital universitaire de Berne). Là-bas, on nous a expliqué qu'ils utiliseraient une échographie, une aiguille creuse et un laser pour insérer une aiguille dans mon abdomen afin de couper le cordon ombilical de C et ainsi interrompre la circulation sanguine de B vers C. L'opération n'était pas sans risque. B avait 50 % de chances de survivre. Il était impossible de prédire comment il réagirait à cette nouvelle situation. J'étais complètement anéantie. Mais mon mari m'a donné la force dont j'avais besoin pendant cette période difficile. L'opération a eu lieu vendredi et devait se faire en ambulatoire. Je devais être là à 8 h, on m'a donné une chambre et j'étais terrifiée pour mes deux petits. Il y avait encore de l'espoir pour eux. Malheureusement, C n'était pas viable. Soudain, tout s'est enchaîné très vite et je me suis retrouvée en salle de réveil avant d'être finalement conduite au bloc opératoire. L'anesthésiste a été très compréhensif et ne m'a pas quittée une seule seconde pendant toute l'opération. Après l'opération, on m'a annoncé que le saignement avait été stoppé avec succès. Ils ont cependant dû répéter l'intervention au laser, car la première tentative avait échoué. Sous légère sédation, mes souvenirs sont flous. De retour dans ma chambre, j'ai pensé qu'il valait mieux rester à l'hôpital au cas où. Je ne voulais absolument pas que mes garçons, alors âgés de 3 ans et demi et 1 an et demi, remarquent quoi que ce soit. Le lendemain après-midi, après un arrêt chez McDonald's, nous sommes rentrés. Une fois à la maison, je me suis allongée, épuisée. Trois heures plus tard, je me suis réveillée. Tout était mouillé. J'ai crié après mon mari, car j'étais certaine qu'il s'agissait de liquide amniotique.

 

L'Odyssée commence

Il a immédiatement emmené nos garçons chez mes beaux-parents, et nous sommes allés à l'Inselspital (Hôpital universitaire de Berne). Une fois sur place, j'ai été admise en maternité. C'était un cauchemar, car j'étais complètement perdue : liquide amniotique = bébé en route. On m'a donné des médicaments pour arrêter les contractions et on m'a annoncé qu'à 16 semaines et 1 jour, il n'y avait plus rien à faire pour assurer la survie de mes deux petits. Un immense sentiment d'inquiétude nous a envahis : qui s'occuperait des garçons ? Qui paierait tout ? Que se passerait-il si le pire arrivait ? Dès lors, le liquide amniotique s'est écoulé constamment. Parfois, il imbibait trois protections hygiéniques, parfois moins, mais il y avait toujours une fuite. Au bout d'une semaine, on m'a renvoyée chez moi, car on ne pouvait rien faire avant la 24e semaine de grossesse. Une semaine plus tard, j'ai commencé le travail et j'ai appelé ma gynécologue. Elle m'a renvoyée à l'Inselspital. J'y ai passé une autre semaine sous traitement pour arrêter les contractions. De retour à la maison, j'étais alitée. J'avais la possibilité de me déplacer un peu, mais je ne me sentais pas à l'aise. Les garçons étaient gardés par des amis, de la famille et la garderie. Une femme de ménage venait une fois par semaine pour s'occuper du strict nécessaire, ce qui permettait aussi à mon mari de souffler un peu.

 

Direction le service de maternité

Puis, à 23 semaines et 5 jours, j'ai soudainement de nouveau accouché. Retour à l'hôpital Inselspital, retour à la maternité. Mais cette fois, je savais que cela ne signifiait pas la fin de la grossesse. Un pédiatre du service de néonatologie est venu nous expliquer la situation. Les jumeaux pesaient déjà environ 600 grammes et avaient de bonnes chances de survie. J'ai reçu des injections pour la maturation de leurs poumons. Ensuite, j'ai été transférée au service de suivi de grossesse et j'y ai passé huit longues semaines. Ce fut une période intense en émotions. Chaque jour, on me faisait un monitoring fœtal, on prenait ma température et on vérifiait le rythme cardiaque des bébés. Pendant cette période, j'ai rencontré de nombreuses femmes, chacune avec son histoire. Nous prenions le petit-déjeuner ensemble tous les matins au buffet, et tous les jeudis, nous faisions des activités manuelles. Nous étions toutes dans le même bateau et nous nous réjouissions les unes pour les autres lorsqu'une autre avait réussi à mener sa grossesse à terme et que son bébé était arrivé en bonne santé, compte tenu des circonstances. Et ainsi, le 17 juillet 2025 est arrivé. Vers le soir, j'ai de nouveau ressenti des contractions, comme tant d'autres fois auparavant. Comme d'habitude, mon mari m'a promenée sur l'île. J'ai mangé un autre sandwich au thon et je lui ai dit que j'avais encore des contractions. Il est parti plus tôt que d'habitude ce soir-là. À 22h30, j'ai appelé l'infirmière de nuit et je lui ai expliqué que j'avais des contractions. Elle me connaissait assez bien maintenant et a installé le monitoring fœtal. Le rythme cardiaque du jumeau B était élevé, ce qui indiquait une infection. Le gynécologue de garde est venu et m'a examinée par échographie. Mon col était dilaté à 0 cm et à 1 cm. Les contractions étaient toutes les minutes. Pendant une pause entre deux contractions, j'ai appelé mon mari. Il n'est généralement pas très bavard, mais pendant cet appel, il était soudainement très loquace. Je l'ai habilement éconduit et je lui ai dit de prendre son temps et de venir.

 

Ça commence!

L'anesthésiste est arrivé et a posé les perfusions. Environ 30 minutes plus tard, mon mari est arrivé. On m'a préparée pour l'opération et on m'a administré une rachianesthésie, ce qui n'était pas facile à cause des fortes contractions. Mon mari a enfilé sa blouse, puis la césarienne a commencé. Nous avions demandé une césarienne par voie vaginale. Le premier jumeau a pleuré très fort. J'étais tellement soulagée. Thilo Il est né le 18 juillet 2025 à 2 h 11, pesant 1 900 g et mesurant 41 cm. Il a reçu ses premiers soins dans la pièce voisine. Puis est arrivée la jumelle B : une petite fille délicate. Pas un bruit. Elle regardait autour d’elle, comme si on venait de la réveiller. Ellie Ellie est née une minute après Thilo, pesant 1700 g et mesurant 42 cm. Elle a également reçu les premiers soins, et mon mari l'a accompagnée. Ellie a été intubée et Thilo a été placé sous CPAP. On m'a brièvement emmenée les voir. Il y avait tellement de monde, mais je n'avais d'yeux que pour mes enfants : si petits, et pourtant si courageux. Peu après, on m'a ramenée en salle d'accouchement. Le silence et le vide régnaient. Mon mari m'a rejointe et nous avons attendu de pouvoir enfin aller en unité de soins intensifs néonatals. Nous savions déjà à quoi elle ressemblait, car nous l'avions visitée lorsque j'étais enceinte de 30 semaines.

Les jumeaux Thilo et Ellie se portent bien aujourd'hui. (Image : Aferdita Ademi/vousmoment.ch)

Visite au service des prématurés

Après une attente interminable, nous avons enfin pu aller voir Thilo et Ellie. On leur avait posé une perfusion dans le cordon ombilical pour un traitement antibiotique. La rupture prolongée des membranes avait provoqué une infection. Ce risque étant connu, les jumeaux auraient dû naître par césarienne au plus tard à la 34e semaine de grossesse. Thilo a dû prendre des antibiotiques pendant dix jours et a rapidement été sevré de la CPAP. Au bout de cinq semaines, nous avons enfin pu le ramener à la maison. Ellie a reçu des antibiotiques pendant sept jours. Après une journée, elle a été extubée et placée sous CPAP. Elle a également été rapidement sevrée de cet appareil, mais au bout de deux jours, elle a eu des difficultés respiratoires et sa respiration était très rapide. Elle a été placée sous oxygène à haut débit, qu'elle a gardé jusqu'à trois jours avant sa sortie. Au bout de six semaines, Ellie a enfin pu rentrer à la maison elle aussi. Enfin, toute la famille était réunie. Nous sommes tellement reconnaissants d'être arrivés jusque-là. Personne n'aurait imaginé, à la 16e semaine de grossesse, que nous y parviendrions. Ellie et Thilo se portent bien et se développent à merveille. Notre petite étoile s'appelait Sophie et restera à jamais dans nos cœurs, car elle a fait et fera toujours partie de nos vies, malgré tout.

 

Nous avons reçu un grand soutien de la part de mon gynécologue, de ma sage-femme, de l'Inselspital Bern, de Frühchen Schweiz, de Nanas Lunchbox, de Spitex, de mes amis et de notre famille.

L'auteure Jana avec son mari, ses deux fils aînés et ses jumeaux Thilo et Ellie. (Image : Aferdita Ademi/vousmoment.ch)

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