Mein Kind hatte Krebs

Genau einen Monat vor seinem 2. Geburtstag hat man bei Michael einen Hirntumor entdeckt. Die Strahlen-Therapie (Protonen-Therapie am Paul Scherrer Institut PSI in Villigen) dauerte fast acht Wochen. Am 24. Dezember hatte unser Sohn die letzte Bestrahlung - was für ein Weihnachtsgeschenk!!

Hier schreibt das Mami von Michael einen berührenden Mut-Mach-Artikel für alle Eltern und auch für deren Umfeld, welche mit einem ähnlichen Schicksal zu kämpfen haben. Ein Erfahrungsbericht, der Mut macht!

Diagnose Krebs: Faustgrosser Hirntumor 

Im obersten Stockwerk der Kinderklinik am Inselspital wartete ich auf die Ärzte. Und dann kam sie, die Antwort, die niemand hören will: «Ja, Frau H., ihr Sohn hat tatsächlich einen faustgrossen Hirntumor im Kopf». Und die Rede war nicht etwa von der Faust des 2-Jährigen, es war die Faustgrösse eines Erwachsenen.

Mein ganzer Körper versetzte sich in eine Schockstarre, ich konnte nicht einmal weinen. Umgehend wurde die Operation geplant. Die Stunden wollen nicht enden, wir wissen nicht, kommt unser Sohn lebend aus dem Operationssaal? Sieht er uns, hört er uns, erkennt er uns? Die Gefühle, die wir an diesem Tag hatten, können wir auch heute nicht in Worte fassen.

Tumor konnte entfernt werden

Nach unendlichen Stunden kommt er auf die Intensivstation zurück, er lebt! Er erkennt uns, er hört uns, er sieht uns, und er hat Hunger! Die Operation war erfolgreich, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, am umliegenden Gewebe wurde nichts verletzt. Was für ein unglaubliches Glücksgefühl!

Tumor wird ohne weitere Behandlung wiederkommen

Eine Woche danach die nächste Schreckensnachricht, die Biopsie hat ergeben, der Tumor war eine Art, die wiederkommen wird, es war ein Ependymom WHO Grad 2. Unser Sohn musste also in die Strahlentherapie. Diesmal kam keine Schockstarre, diesmal kam der totale Zusammenbruch. Er kam aber nur kurz, danach haben wir sofort wieder funktioniert, wir waren stark, wir glaubten an uns und an die Stärke von Michi. Wir wussten, wir packen das, ER packt das!

Umfeld stärkte uns

Unser ganzes Umfeld war für uns da, die ganze Familie hat uns den Rücken gestärkt, Freunde, die wir seit Jahren nicht gehört hatten, haben uns ihre Hilfe angeboten. Dieser Zusammenhalt und das Wissen, dass so viele Menschen bei uns sind, gab uns so viel Kraft.

Wie soll das Umfeld reagieren, wenn ein Kind Krebs hat?

Viele Menschen aus dem Bekanntenkreis sind überfordert mit so einer Nachricht. Viele denken «ich sage lieber nichts, als das Falsche». Sie möchten helfen, wissen aber nicht wie. Ich kann euch nur sagen, der aufrichtige Ausdruck eurer Gefühle ist nie falsch. Lasst die betroffene Familie wissen, dass auch ihr schockiert und traurig seid, dass ihr verunsichert seid, wie ihr euch verhalten sollt. Fragt die Familie, was sie braucht. Manche möchten darüber sprechen, anderen tut es einfach gut zu wissen, dass das Umfeld in Gedanken da ist. Und noch ein Tipp: Geht bitte nie ins Spital auf einen Krankenbesuch, ohne die Familie vorher zu fragen, ob es für sie passt. 

Wie ich es bereits angetönt habe, in der Phase der Therapie funktioniert man als Eltern einfach, man ist zu 100% für sein Kind da, übergibt ihm seine ganze Kraft, das hat die Natur wohl geschickter Weise so eingerichtet. Nach der Therapie, wenn sich die allgemeine Lage langsam beruhigt, kommt dann die «Verarbeitungs-Phase». Und die wird brutal. Plötzlich hast du Zeit um zu realisieren, was da eigentlich los war, resp. los ist. Hier ist jetzt wieder das ganze Umfeld gefragt. Bietet der Familie eure Hilfe an, fragt was sie brauchen, seid für sie da. Betroffenen Eltern kann ich nur empfehlen, nehmt die Hilfe an und holt euch für die Verarbeitung Unterstützung bei einem Therapeuten, bei der Krebsliga Schweiz, der Kinderkrebshilfe oder einer anderen Institution, der ihr vertraut.

Krebs hoffentlich für immer besiegt 

Und zum Schluss noch ein kleiner Mut-Macher für alle Betroffenen: Michi hat die Protonen-Therapie sehr gut überstanden, am 24. Dezember 2018 hatte er die letzte Bestrahlung. Seither ist ein halbes Jahr vergangen, es geht im prächtig, er entwickelt sich normal, letzte Woche haben wir mit MUKI-Turnen gestartet, im Moment ist er krebsfrei und wir hoffen von Herzen, dass es für immer so bleibt.

Mutperlen für Kinder

Auf dem Bild sieht man, wie Michael seine Mutperlen-Kette bestaunt, für jeden "Eingriff" gab es eine Perle, also für Blutentnahme, Narkose, MRI, Bestrahlung, Nüchtern sein, etc. Die Perlen werden handgefertigt vom Verein Mutperlen Schweiz und fast jede Kinderonkologische Abteilung in der Schweiz gibt diese Perlen ab. 

Autorin: Natalie, die Mutter von Michi